A Cinco de Mayo 2015 tipikus, boldog nap volt számomra. Élveztem a munkát, és alig vártam, hogy megünnepeljem az ünnepet, míg hirtelen nagyon gyengének éreztem magam, és el kellett hagynom a munkát. Az elmúlt hónapokban intenzív éjszakai izzadást és nagyon viszkető bőrt tapasztaltam. 50 éves korom óta feltételeztem, hogy a tüneteim a menopauza előttiek. Tehát ez az erős gyengeség érzése meglepett. Sikerült hazaérnem az irodámból, majd a férjem az ügyeletre vitt.
Elértem egy pontot, ahol képtelen voltam járni vagy beszélni. A légzés nehézzé vált, és még a telefonom tartása is kihívást jelentett. Vértranszfúziókat és egyéb IV-kezelést kaptam, és egy hétig kórházban voltam, mielőtt egyedül el tudtam volna távozni. Ez a tapasztalat arra késztetett, hogy találjak hematológiai és onkológiai szakembert, hogy kiderítsem, mi is történik valójában. A következő évben számos teszten és különféle kezelésen estem át, amikor az orvosok megpróbálták megérteni, mi történik a testemmel, és hogyan lehet ezt kijavítani.
2016 novemberében, több mint egy évvel azután, hogy kórházba kerültem a Cinco de Mayo-ra, orvosom csontvelőbiopsziát ajánlott. Állapotom nem javult, és kétségbeesetten kerestük egészségügyi problémáim kiváltó okát.
Amikor a teszt visszatért, kiderült, hogy mutációm volt a JAK2 génben, és kialakult egy magas kockázatú primer myelofibrosis (MF), ami egy ritka, krónikus vérrák. Soha nem hallottam az MF-ről, és a „rák” szó hallása rémisztő volt, de legalább végre válaszoltam arra, hogy mi a baj velem.
Soha nem hallottam a myelofibrosisról (MF), de legalább végül volt válaszom.
Sajnos néhány beteg éveket vár arra, hogy megismerje MF-jét, mivel küzdenek az életet megváltoztató tünetekkel, a végtelen tesztekkel és attól tartanak, hogy nem tudják, mi van. Számomra szerencsére a diagnózisom sokkal hamarabb bekövetkezett, és beszélhettem az orvosaimmal az ilyen állapotban élés lehetőségeiről.
Megtudtam, hogy az MF a ritka vérrák csoportjának része, az úgynevezett mieloproliferatív neoplazmák (MPN). Azt is elmagyarázták, hogy a rákom hegesedést okoz a csontvelőben, és megzavarja testem normális működését vérsejtek termelődése, ami miatt megtapasztaltam a fájdalmat, viszketést és éjszakai izzadást, ami engem sújtott egy év alatt.
A diagnózisom után prioritássá tettem, hogy minél többet megtudjak az MF-ről, hogy megértsem, mi zajlik bennem. Csodálatos orvoscsoportom és barátaimból és családtagjaimból álló támogatási rendszerem volt, amely segített abban, hogy megbékéljek az állapotommal és elkészítsem a betegség kezelésének tervét.
Mayra D. Andújar Delgado
Jakafi nevű gyógyszert írtak fel nekem®(ruxolitinib), vényköteles gyógyszer, amelyet bizonyos típusú MF-ben szenvedő felnőttek kezelésére használnak. Jakafi a vérsejtek termelésének ellenőrzés alatt tartásával dolgozik, és segített kezelni számos MF tünetemet.
Nagyon szerencsés vagyok, hogy találtam egy számomra megfelelő kezelést, de csak tapasztalataimért beszélhetek, és tudom, hogy minden MF-es beteg egyedi. Célom tehát felhívni a figyelmet erre a betegségre, és arra ösztönözni a többi beteget, hogy menjen orvoshoz, hogy megvitathassák aggályaikat és megtalálják a számukra megfelelő kezelési tervet.
Az egyik módja annak, hogy átvegyem az állapotomat, az, hogy szószólóvá váljak, nemcsak magam, hanem a tágabb MF közösség számára is. Nagyon fontos volt számomra, hogy erős hangom legyen a gondozásommal kapcsolatos döntések meghozatalakor, és megpróbáltam fény lenni más, hasonló helyzetben lévő emberek számára. Azért osztom meg a történetemet, hogy ne csak az állapotomra hívjam fel a figyelmet, hanem arra is, hogy másokat ösztönözzek az MF-re, hogy beszéljenek orvosukkal és legyenek maguk szószólói.
Azért osztom meg a történetemet, hogy ne csak az állapotomra hívjam fel a figyelmet, hanem hogy másokat is inspiráljam az MF-lel.
A szélesebb rákos közösség támogatásával is találtam célt. Rum süteményeket sütök, és eladom őket egy 5K-s verseny finanszírozására, amely segít a nőknek a mammográfiák kifizetésében, és arra bátorítom az egészséges embereket, hogy adjáknak vért a rászorulóknak.
Szerencsés, hogy elkötelezett orvoscsoportom van az ellátásom kezelésére, és megtaláltam a számomra megfelelő kezelést, és egy nagyszerű támogatási rendszer vesz körül, amely segít a lábamon tartani, így szószólója lehetek mások számára szükség.
Remélem, hogy segítek az embereknek megérteni az állapotomat és azt, hogy ez hogyan befolyásolta komolyan az életemet. Szeretném, ha az emberek tudnák, hogy bár kívülről gyakran normálisnak tűnök, belülről valami nem működik. Ezzel a tudatossággal remélem, hogy biztosítani tudjuk, hogy több beteg kapjon pontos diagnózist, és felhatalmazást kapjon arra, hogy menjen orvoshoz és beszéljen a lehetőségeikről.
Az MF-vel töltött élet váratlan kihívásokkal és kudarcokkal teli. De én harcos vagyok. Igyekszem emlékezni arra, hogy az élet gyönyörű, és hogy minden nap új nap. Amikor megkezdődött az MF-utazásom, két lehetőségem volt: helyben maradni, vagy kimenni oda, és változtatni. Úgy döntöttem, hogy változtatok. Tehát annak ellenére, hogy rákban élek, nem hagyom, hogy bármi megállítson.
A Jakafi egy vényköteles gyógyszer, amelyet policitémia verában szenvedő felnőttek kezelésére használnak, akik már vettek hidroxiurea nevű gyógyszert, és ez nem működött elég jól, vagy nem tudták elviselni.
A jakafit bizonyos típusú mielofibrosisban szenvedő felnőttek kezelésére használják.
A jakafit olyan kortikoszteroidokat szedő, akut graft-versus-host betegségben (GVHD) szenvedő felnőttek és 12 éves vagy annál idősebb gyermekek kezelésére is alkalmazzák, akik nem működtek elég jól.
Jakafi súlyos mellékhatásokat okozhat, beleértve:
Alacsony vérkép: Jakafi®(ruxolitinib) csökkentheti vérlemezkéjét, vörösvértestjeit vagy fehérvérsejtjeit. Ha vérzése támad, hagyja abba a Jakafi szedését, és hívja egészségügyi szolgáltatóját. Egészségügyi szolgáltatója vérvizsgálatokat végez a vérkép ellenőrzésére a Jakafi megkezdése előtt és rendszeresen a kezelés alatt. Egészségügyi szolgáltatója megváltoztathatja a Jakafi adagját, vagy leállíthatja a kezelést a vérvizsgálatok eredményei alapján. Azonnal értesítse egészségügyi szolgáltatóját, ha olyan tünetei jelentkeznek vagy súlyosbodnak, mint szokatlan vérzés, véraláfutás, fáradtság, légszomj vagy láz.
Fertőzés: A Jakafi-kezelés alatt fennáll a veszélye annak, hogy súlyos fertőzés alakul ki. Mondja el orvosának, ha a fertőzés alábbi tüneteinek bármelyikét észleli: hidegrázás, hányinger, hányás, fájdalom, gyengeség, láz, fájdalmas bőrkiütés vagy hólyagok.
Bőrrák: A Jakafi-t szedők egy részénél kialakultak bizonyos típusú nem melanomás bőrrákok. Mondja el egészségügyi szolgáltatójának, ha bármilyen új vagy változó bőrelváltozása jelentkezik.
A koleszterinszint emelkedése: Változásai lehetnek a vér koleszterinszintjében. Egészségügyi szolgáltatója vérvizsgálatokat végez a koleszterinszint ellenőrzésére a Jakafi-kezelés alatt. A jakafi leggyakoribb mellékhatásai a következők: bizonyos típusú MF és PV esetén - alacsony vérlemezke- vagy vörösvértestszám, véraláfutás, szédülés, fejfájás és hasmenés; és akut GVHD esetén - alacsony vérlemezke-, vörös- vagy fehérvérsejtszám, fertőzések és folyadékretenció.
Ezek nem mind Jakafi lehetséges mellékhatásai. További információkért forduljon gyógyszerészéhez vagy egészségügyi szolgáltatójához. Tájékoztassa orvosát minden olyan mellékhatásról, amely zavar, vagy nem múlik el.
A Jakafi szedése előtt tájékoztassa erről az egészségügyi szolgáltatót: az Ön által szedett összes gyógyszer, vitamin és gyógynövény-kiegészítő, valamint az összes egészségügyi állapota, beleértve a fertőzést, tuberkulózist (tuberkulózist) vagy volt, vagy szoros állapotban volt kapcsolatba lépni valakivel, aki TBC-ben szenved, hepatitisz B-vel rendelkezik vagy volt, máj- vagy veseproblémái vannak, dialízis alatt áll, magas koleszterin- vagy trigliceridszintje van, bőrrákja van, vagy bármilyen más orvosi állapot. Vegye Jakafit pontosan úgy, ahogy az egészségügyi szolgáltató mondja. Ne változtassa meg az adagját, és ne hagyja abba a Jakafi szedését anélkül, hogy először beszélne orvosával.
A nők nem szedhetik Jakafi-t terhes vagy terhességet tervezni. Ne szoptasson a Jakafi-kezelés alatt és az utolsó adag után 2 hétig.
Kérjük, olvassa el a Teljes felírási információ, amely magában foglalja a Jakafival kapcsolatos kockázatok teljesebb megvitatását.
Javasoljuk, hogy jelentse az FDA-nak a vényköteles gyógyszerek negatív mellékhatásait.
Látogasson el a www.fda.gov/medwatch oldalra, vagy hívjon 1-800-FDA-1088.
A mellékhatásokat az Incyte Medical Information számára is bejelentheti az 1-855-463-3463 telefonszámon.
©2020, Incyte Corporation. A Jakafi az Incyte bejegyzett védjegye. Minden más védjegy a megfelelő tulajdonosok tulajdonát képezi. MAT-JAK-02243 08/20
Tól től:Megelőzés USA
Ezt a tartalmat harmadik fél készíti és tartja fenn, és erre az oldalra importálja, hogy a felhasználók megadhassák e-mail címüket. Erről és hasonló tartalmakról további információt találhat a piano.io oldalon.