Mielőtt Tori Saylort sclerosis multiplexben diagnosztizálták, nem gondolt sokat a lakására. Csak két tányérja, két villája és két kanala volt a konyhában; ágya egy összecsukható kereten ült fejtámla nélkül. Tori a betegség előtti életstílusát úgy írja le, mint „csupasz csontok legénybetétje” képek, dekoráció vagy akár szék nélkül. de miután két évvel ezelőtt megbetegedett, a lakása valami más lett, nem csak az a hely, ahol aludt éjszaka.
A diagnózis utáni, Saylor újrarendezése. Az esztétikailag kellemes tárgyak, mint például a „pompás, poros kék kanapé”, segítenek abban, hogy jobban érezze magát otthon és bármiben ami egy kicsit kellemesebbé teszi az életét (például a kávéhabosítóját) vagy egy kicsit könnyebbé teszi (például a zuhanyfotelét) érték. Mégis ez utóbbi részlet kellett egy ideig, mire elfogadta: A hő kiváltó lehet számára tüneteit, és ha forró zuhanyt vesz állva, utána annyira elfárad, hogy szundikálás kellett. Eleinte büszkesége akadályozta a szék megvásárlását, és bonyolult ötleteket kellett kidolgoznia a fogyatékossággal és a segítségnyújtással kapcsolatban.
"Miután feladta ezt a segédeszközökkel kapcsolatos megbélyegzést, az élete sokkal jobbá válik" - mondta Saylor. „Már nem félek zuhanyozni. Élvezhetem a forró záporokat.
Nem minden változás volt szigorúan praktikus. Kávéfőzője mellett Saylornak van egy táblája, amely azt mondja: "Forróan szeretem a kávém, ahogyan a feleségemet is." A jel megnevetteti, és ez a teljes célja. "A mindennapi örömet egy kicsit nehezebb megtalálni" - mondta. "Tehát sokkal céltudatosabban állítok elő olyan kis örömpillanatokat, amelyeket otthon is megtapasztalhatok, amelyeket korábban a világon tapasztaltam."
Messze van az egyetlen. Nagyrészt a koronavírus-járvány idején történő otthon maradás és egyéb biztonsági óvintézkedések miatt, az otthonok hirtelen nem csupán otthonok voltak - azok lettek, ahol az emberek ettek, aludtak, játszottak, dolgoztak és pihentek. Ez azonban nem újszerű koncepció: Sok krónikus betegségben szenvedő ember élt így a világjárvány előtt, és még sokáig élni fog, miután az utolsó lezárások emlékek maradnak.
Krónikus betegség - amely az orvosi szakértők úgy definiálják 3 vagy több hónapig fennmaradó betegség, amelyet oltásokkal nem lehet megelőzni vagy gyógyszeres úton gyógyítani - meg kell találni azt a módot, amellyel otthona kényelmes, biztonságos hellyé teheti ennyi részét idő. Becslések szerint ez 10 amerikai felnőttből hat krónikus betegségben él, és mint Katie Lorig professzor, Dr. P.H. mondta egy interjúban a Kaiser Családi Alapítvánnyal a krónikus betegek feladatai háromféleak: betegségük orvosi kezelésével kell foglalkozniuk; igazodniuk kell ahhoz, hogy mit tehetnek beteg állapotban; és meg kell küzdeniük betegségük érzelmi hatásával. Minden krónikus betegségen átívelő út egyedi. Néhány krónikus betegségben szenvedő embernek módosítania kell munkarendjét a lángra lobban tüneteik közül. Mások megpróbálnak olyan bútorokat választani, amelyek kényelmet nyújtanak a fájdalom közepette.
Colleen Koncilja, egy krónikus betegségben szenvedő emberekkel dolgozó terapeuta szerint „a kényelem és a könnyedség kéz a kézben jár. Amikor jól érezzük magunkat, hajlamosak vagyunk nem küzdeni annyira, és meg tudjuk őrizni az energiánkat. " De az otthoni kényelmes kialakítás sok munkát igényel próba és hiba, és Koncilja munkájának középpontjában az élet könnyebbé, hozzáférhetőbbé, kevésbé kimerítőbbé és kevésbé fájdalmas. "Ha egy személy a betegsége miatt sok időt tölt a hálószobájában, akkor azon fogunk dolgozni, hogy az általuk értékes dolgokat hogyan juttathatja el abba a szobába" - mondja. Ez formáját öltheti olyan gyakorlati tárgyaknak, mint a gyógyszeres kezelés, a víz és az ételek. Ez azt is jelentheti, hogy képeket keretez, amelyeket az illető meg akar nézni, vagy szobáját olyan színnel festik ki, amelyet szeretnek.
Ennek a könnyedségnek a része Saylor számára abban rejlik, hogy egyedül él. Élvezi ezt a szabadságot, olyannyira, hogy nem gondolja, hogy valaha is úgy dönt, hogy szobatársával él együtt, hacsak a körülmények nem kényszerítik. "Krónikus betegekként mindig arra törekszünk, hogy kezelhetőbbé tegyük magunkat" - mondta. „Mindig arra törekszünk, hogy más emberek közelében legyünk a számukra kényelmesebb módon. És számomra az otthon az a hely, ahol semmit sem kell tennem. " Egyedül élve azt mondja, hogy ülhet a jóga póz egy konferenciahívás során, mert a sclerosis multiplex miatt túlmelegedik - senki sem figyeli.
Azt is megerősítheti, hogy a másokkal együtt élő krónikus betegek képesek legyenek kielégíteni saját szükségleteiket. A fogyatékkal élő és krónikus betegségben szenvedő LA Knight az ágya mellett tart egy markoló-elérő eszközt, így képesek elérni a dolgokat, ahelyett, hogy férjüket vagy két élettársukat hívnák segítségül. Hálószobája az életük támogatására van kialakítva, amelynek nagy részét az ágyban tölti. Telepített egy mini hűtőszekrényt a szobájába, mert nem tud sétálni a konyhába, és az ágyuk körül lebegett polcokkal, hogy a gyógyszerek közel maradjanak. Van helyiségfűtésük arra az esetre, ha betegségük miatt hideg borzongana a kánikula közepén, valamint holdlámpával rendelkeznek, mert a túl sok fény érzékszervi túlterhelés. Az ágya melletti kosárba hajtogatott ruhákat is tartja a könnyű hozzáférés érdekében, amelyek mind megkönnyítik az életet és a nyugalmat.
"Sokkal kevésbé lettem stresszes, amikor végre megszerveztem a dolgokat, hogy elérhessem a dolgokat" - mondta Knight. "Most képes vagyok egy kicsit függetlenebb lenni, és több feladatomról gondoskodhatok."
A krónikusan beteg emberek gyakran kimerültek, mondja Koncilja, és a lehető legnagyobb mértékben meg kell őrizniük energiájukat. A kényelem és a könnyedség fontos hatással lehet az otthon felállítására. A Crohn-betegségben szenvedő Samantha * korlátozott energiájának optimalizálása érdekében kialakította a terét. "Olyan dolgokat raktam a házam köré, amelyek biztosak lehetnek abban, hogy intelligens módon tudom felhasználni az energiámat" - mondta. „Ezek mindig olyan dolgok, amelyekre az emberek online hasonlítanak:„ ez olyan lusta, miért tennék ezt az emberek ”, de ezekre számítanak a fogyatékkal élők. Olyan dolgok, amelyeket az emberek luxusnak gondolnak, a fogyatékkal élők számára kötelezőek lehetnek. ”
A fájdalom enyhítését vagy elkerülését elősegítő szolgáltatásokhoz vagy szolgáltatásokhoz való hozzáférés és azok megfizetése életmentő lehet krónikusan beteg emberek próbálják kezelni energiaszintjüket, lépést tartani otthonukkal és lenni autonóm. Samantha esetében ez a robot vákuumja. Más krónikus betegek számára takarítás vagy mosodai szolgáltatás lehet. Samantha emellett a borotváktól kezdve a fogkefe cseréjéig mindenre kihasználja az automatikus szállításokat, különösen a fűtőpárnákat, amelyekre a tüneteinek enyhítésére támaszkodik.
„Krónikusan beteg ez az egész játék, hogy mennyi energiát takaríthat meg fel a kívánt dolgokra - mondta. És azzal, hogy a piperecikkeket házhoz szállítják, megtakarítja a gyógyszertárba tett utazás energiáját.
A krónikus betegség gyakorlati küzdelmein túl vannak olyan érzelmi igények, amelyek szöges ellentétbe kerülnek, amikor ennyi időt töltenek otthon. Samantha gyertyákat gyújt, hogy felvidítsa kedélyét, és olyan hobbik felé fordult, amelyeket otthonról élvezhet, mint például írás, főzés és tarotolvasás. Két macskája is van, akik elmondása szerint az érzelmi támogatás szempontjából szerves részét képezik egy pandémia során egyedül élő immunszuppresszált személy tapasztalata révén. "Óriási volt, ha más élőlények vannak a házban, hogy összebújhassanak és együtt lógjanak" - mondta.
Amikor a világjárvány bekövetkezett, és az emberek otthon a helyükön menedékre kerültek, sok munkaképes ember a krónikus betegek által már jól ismert megküzdési mechanizmusokhoz fordult. Sokan fektettek be a terükbe - néhányan most először - és optimalizálták munkájukat állomások, konyhák, nappali berendezések és még sok más a nagyobb forgalom érdekében, és több szempontból is megfelel az életé.
„Természetesen azt gondolom, hogy sok ember a [járvány] idején az volt, hogy otthonát kényelmessé tegye, mert mindannyian sok időt töltöttünk ott ”- mondta Koncilja, hozzátéve, hogy arra biztatja ügyfeleit, hogy biztosítsák otthoni helyük biztonságban, gondozásban és magabiztos. És bár a munkaképes emberek természetesnek vehetik, hogy otthoni helyük megfelelő módon van felépítve életük során a járvány lehetett az első alkalom, hogy nem tudták ugyanezt feltételezni kívülről világ.
Ez alatt az idő alatt Samantha figyelte, ahogy más emberek, túlnyomó részük munkaképes, az interneten ragadják, hogy milyen nehéz állandóan otthon lenni. Elkezdte neheztelni arra a következtetésre, hogy az otthoni élet nagy részének megtapasztalása, mint ő, valamiféle büntetés volt. "Ez sok fogyatékkal élő ember egész világa és egész élete, és nem voltak ezek a gondolati darabok arról, hogy milyen nehéz volt, amikor megtettem" - mondta.
Noha a járvány körüli korlátozások megszűnnek, sok krónikus beteg ember még mindig otthonában él, dolgozik és pihen. Mint Koncilja megjegyzi, ez viharos idő után különösen hasznos lehet. "Ha egy személy krónikus betegségben szenved, gyakran nem érzi magát annyira biztonságban a testében, ezért azon dolgozunk, hogy a lehető legbiztonságosabb külső környezetet teremtsünk" - mondta. "A hatalom, az irányítás, a választás, a megnyugtatás és az öröm bármiféle érzését örömmel fogadjuk, ha valaki krónikus betegséggel küzd."
Nincs egy titka annak, hogy krónikus betegségben éljen, és otthont teremtsen, amely a maga körül működik test helyett, de Samantha szerint kitalálta, hogyan lehet betegként élvezni az életét személy. "Ez radikális érzés" - mondja. "Rájöttem, hogyan legyek olyan ember, aki örömet szerez azoknak a dolgoknak, amelyekre képes vagyok."